安宁疗护
安宁疗护的“六个月规则”，到底是什么意思
人们一听到“只剩六个月”，就以为是一份标好了日期的死亡判决。但安宁疗护（hospice）所说的六个月预后并不是这个意思，而这种误解让许多家庭对真正有帮助的照护望而却步。下面说明这条规则到底怎么规定、预后如何判断，以及病人活得比预期更久时会怎样。
确切的定义
要符合 Medicare（联邦医疗保险）安宁疗护福利（Medicare Hospice Benefit）的资格，医生必须证明患者患有末期疾病，并且如果疾病按其正常进程发展，预后为六个月或更短。
最后这半句话分量极重。它并不意味着患者会在六个月内去世。它的意思是：根据这种疾病已知的发展轨迹，在不采取积极治疗的情况下，预期的预后是六个月或更短。接受安宁疗护的患者活过六个月是常有的事。这不会让他们失去资格，也不是判断失误。
资料出处
NHPCO（美国国家安宁疗护与缓和医疗组织）2022 年数据：大约 17% 的安宁疗护患者是活着出院的——他们活得比预期更久、撤销了安宁疗护，或者病情稳定了下来。活过六个月并不会自动终止这项福利。Medicare 安宁疗护福利的规则：见 medicare.gov。
预后是怎样判断的
对于癌症，负责出具证明的医生会看影像检查、肿瘤标志物、身体功能状况、衰退速度、对既往治疗的反应以及体重下降情况。对于非癌症诊断——心力衰竭、慢性阻塞性肺病（COPD）、失智症、肾衰竭、肝病——判断更难，因为这些疾病的发展轨迹更难预测。缓和医疗功能量表（Palliative Performance Scale）和 NHPCO 针对具体疾病的指南等工具会有帮助，但预后是一种临床判断，而不是数学上的定论。如果它让人觉得不确定，那是因为它确实不确定。
首次选择安宁疗护时，需要两位医生出具证明——主治医生和安宁疗护机构的医疗主任。此后，安宁疗护按周期重新认证：先是两个 90 天的周期，之后是一个又一个 60 天的周期，只要患者仍然符合条件，就可以一直延续。
如果病情好转，门依然敞开
病情稳定或好转的患者可以从安宁疗护中出院，也就是“存活出院”（live discharge），并且在再次符合条件时，随时可以重新选择安宁疗护。安宁疗护不是一扇只能进、不能出的门，选择它也不是“放弃”：而是在符合条件期间，为这种末期疾病选择以舒适为重点的照护。
内行小贴士
如果有人告诉您，家人“可能符合安宁疗护的条件”，但之后什么都没有发生，请直接问医生：“您会开安宁疗护的转介吗？如果不会，能告诉我是什么在阻碍转介吗？” [Will you complete a hospice referral, or can you tell me what is preventing that referral?]家属可以主动开启这场谈话，而且常常不得不这样做。
为什么家属常常很晚才听说安宁疗护
研究一再表明，医生不擅长判断预后，更不擅长把预后说出口。2016 年发表在 JAMA Oncology 上的一项研究（Enzinger 等）发现，肿瘤科医生只向不到 18% 的晚期癌症患者告知了末期预后——即使预期的中位生存期不到一年。
没有被清楚告知预后的家庭，无法就安宁疗护做出知情的决定。正因如此，有些人到了最后几天才开始安宁疗护，有些人则根本没有用上。这通常不是不诚实，而是医生觉得这场谈话难以承受。无论原因是什么，为这种回避付出代价的都是患者——所以直接提问才如此重要。
60 秒速览
- “六个月”指的是如果疾病按正常进程发展的六个月，而不是倒计时。
- 活得比预期更久不会终止这项福利；重新认证会按 90 天和 60 天的周期继续进行。
- 病情好转，就可以存活出院，以后还可以重新选择安宁疗护。
- 医生常常回避这场谈话。家属可以、也应该主动开启它。